Resum |
La malaltia de von Hippel-Lindau es una patologia congenita i hereditaria que es caracteritza per l'aparicio de tumors cerebrals i retinians, aixi com altres entre els que es troben quistes i tumors pancreatics, renals o de l'oida interna. Fins al moment no hi ha tractament curatiu pero es molt important la deteccio a temps per poder tractar-los adequadament i que es realitzi una prevencio per evitar o retrasar les incapacitats, minusvalies i morts prematures tipiques d'aquesta greu malaltia cronica. Per aixo, pacients i familiars amb la malaltia de Von Hippel-Lindau, reivindiquen que s'acreditin els especialistes de referencia a Espanya. |